2025 November Newsletter

November Newsletter Progress Report 2025

I n t h i s e d i t i o n o f o u r n e w s l e t t e r , y o u ' l l m e e t o u r a m a z i n g S a l l a S T A R , A l e x , e n j o y h i g h l i g h t s f r o m a f a l l F U N d r a i s e r , a n d c a t c h u p o n o u r r e c e n t u p d a t e s a n d u p c o m i n g p l a n s ! A s w e w r a p u p a n i n c r e d i b l e y e a r o f g r o w t h a n d a c h i e v e m e n t a t S T A R F o u n d a t i o n , w e r e p r o u d t o r e f l e c t o n e v e r y t h i n g w e v e a c c o m p l i s h e d t o g e t h e r . H i g h l i g h t s f o r m e t h i s y e a r i n c l u d e c o n n e c t i n g w i t h o t h e r S a l l a f a m i l i e s , w h e t h e r t h r o u g h o u r Z o o m c h a t s o r i n p e r s o n , l i k e s p e n d i n g t i m e w i t h o u r O h i o f a m i l i e s t h i s s u m m e r . W e a r e a u n i t e d S T A R c o m m u n i t y a c r o s s 1 8 c o u n t r i e s . T o o u r d o n o r s , b o a r d m e m b e r s , c l i n i c i a n s , r e s e a r c h e r s , a n d d e a r f a m i l i e s , t h a n k y o u f o r y o u r c o n t i n u e d s u p p o r t a n d p a r t n e r s h i p . W e l o o k f o r w a r d t o L i g h t i n g t h e W a y i n t o 2 0 2 6 ! W a r m l y , J e s s i c a L i g h t i n g t h e W a y i n t o 2 0 2 6 ! F e a t u r e d : M e e t O u r S a l l a S T A R A l e x ! A l e x i s 2 5 a n d h a s j u s t g o n e i n t o s u p p o r t e d l i v i n g . H e i s a v e r y h a p p y a n d s o c i a b l e y o u n g m a n w h o l o v e s d o g s , d a n c e b l a s t a n d b o w l i n g . H e c a n u n d e r s t a n d w h a t i s b e i n g s a i d t o h i m , b u t h a s d i f f i c u l t y c o m m u n i c a t i n g b a c k a s h e c a n o n l y s a y a f e w w o r d s a n d p h r a s e s . H e h a s m e , h i s m u m , h i s s t e p d a d C h r i s , h i s s i s t e r s M e g a n a n d L i l l y , a n d a d o g c a l l e d B a i l e y ! A l e x s p e d i a t r i c n e u r o l o g i s t , D r . F r a n c e s G i b b o n , t r i e d t o f i n d a d i a g n o s i s f o r A l e x f o r y e a r s . I n 2 0 1 2 , w h e n A l e x w a s 1 3 , s h e a t t e n d e d a s e m i n a r i n A m s t e r d a m a n d d i s c u s s e d h e r c a s e . A p r o f e s s o r w a s a w a r e o f t h e c h i l d r e n i n S a l l a a n d a d v i s e d D r . G i b b o n t o t a k e a u r i n e s a m p l e f r o m A l e x a n d t e s t i t f o r s i a l i c a c i d . A m u s c l e b i o p s y w a s t h e n t a k e n , w h i c h c o n f i r m e d S a l l a . A l e x s M R I s c a n p i c t u r e s s h o w e d v i r t u a l l y n o m y e l i n , a n d h e s h o u l d n t b e a b l e t o d o a n y t h i n g . H i s c l i n i c a l p i c t u r e d o e s n o t m a t c h i t , a s h e i s q u i t e c a p a b l e o f d o i n g s o m e t h i n g s . A l e x m a k e s u s p r o u d a l l t h e t i m e . H e b r i g h t e n s u p t h e d a y a n d i s a j o y f o r a n y o n e w h o i s i n h i s l i f e . S a l l a i s a n e x t r a o r d i n a r y d i s e a s e . W h e n a f a m i l y m e m b e r r e s e a r c h e d o u r h i s t o r y , s h e d i s c o v e r e d t h a t m y m o t h e r s a n c e s t o r s o r i g i n a t e d f r o m S a l l a i n t h e 1 3 t h c e n t u r y . I t w a s l o v e l y t o s p e a k t o M u m s w h o a l s o h a v e a c h i l d w i t h S a l l a , a n d h e a r t h e i r e x p e r i e n c e s . N o o n e k n o w s w h a t i t s l i k e , a n d i t s v e r y h a r d t o e x p l a i n , a n d c a n f e e l v e r y l o n e l y a t t i m e s . T h a n k y o u , K a r e n , f o r s h a r i n g A l e x s s t o r y a n d h e r f a m i l y s e x p e r i e n c e w i t h S T A R !

W h e n C r e a t i v i t y B e c o m e s C o m m u n i t y a n d I m p a c t W h a t s t a r t e d a s a s i m p l e , f u n D I Y c r a f t n i g h t f o r k i d s t u r n e d i n t o a f u l l - b l o w n c o m m u n i t y f u n d r a i s e r t h a t b r o u g h t p e o p l e t o g e t h e r , s p a r k e d c r e a t i v i t y , a n d r a i s e d m o r e t h a n $ 6 , 0 0 0 f o r t h e S T A R F o u n d a t i o n a n d S a l l a D i s e a s e r e s e a r c h . C h r i s t y h a s a l w a y s l o v e d a r t s a n d c r a f t s , a n d h e r m o m , A n n e , i s a r e t i r e d a r t t e a c h e r . S h e s s o t a l e n t e d a n d c r e a t i v e ; p l u s , w e m a k e a g r e a t t e a m , C h r i s t y s h a r e d . T h e m o m e n t u m s u r p r i s e d t h e m b o t h . W h a t w a s s u p p o s e d t o b e j u s t o n e k i d s ' w o r k s h o p , a i m i n g t o r a i s e $ 1 , 0 0 0 , e v o l v e d i n t o t h r e e c h i l d r e n s w o r k s h o p s , a n a d u l t w o r k s h o p , a n d e v e n a b a k e s a l e . I w a s a m a z e d a t h o w s u p p o r t i v e a n d g e n e r o u s p e o p l e w e r e ! C h r i s t y s a i d . N e i g h b o r s a n d f r i e n d s w h o c o u l d n t a t t e n d s t i l l d o n a t e d a n d s e n t e n c o u r a g i n g m e s s a g e s . O n e o f t h e s w e e t e s t p a r t s w a s w a t c h i n g c r e a t i v i t y u n f o l d i n r e a l t i m e , e s p e c i a l l y w i t h t h e k i d s . I e s p e c i a l l y l o v e d s e e i n g t h e k i d s s u r p r i s e d f a c e s a s t h e y p e e l e d b a c k t h e p u m p k i n s t e n c i l s o n t h e i r f a l l s i g n s ! C h r i s t y s a i d . T h e y w e r e s o p r o u d o f t h e i r d e s i g n s a n d s h o c k e d t o s e e t h e y d i d i t a l l o n t h e i r o w n ! A n n e a d d e d , I l o v e s e e i n g t h e k i d s c r e a t e w i t h w i l d a b a n d o n ! A n d s e e i n g t h e a d u l t s r e a l i z e t h a t t h e y r e a l l y c a n c r e a t e b e a u t i f u l a r t w o r k s e v e n w h e n t h e y t h o u g h t t h e y c o u l d n t ! T h e i r h o p e s f o r t h i s f u n d r a i s e r r e a c h f a r b e y o n d t h e s e e v e n t s . M y h o p e i s t h a t t h i s f u r t h e r s r e s e a r c h f o r a t r e a t m e n t f o r S a l l a s o o u r k i d s h a v e a c h a n c e a t a l o n g e r l i f e , w i t h o u t t h e m a n y m e d i c a l c o m p l i c a t i o n s t h a t s o m a n y s u f f e r f r o m , C h r i s t y s a i d . A n n e e c h o e d t h a t d e e p l y : W e n e e d t o r a i s e f u n d s t o c o n t i n u e t h e s e a r c h f o r w a y s t o s l o w t h e p r o g r e s s i o n o f t h i s d e g e n e r a t i v e d i s e a s e f o r a l l o f t h e k i d s b o r n w i t h S a l l a . A n d i f y o u r e r e a d i n g t h i s , t h i n k i n g t h a t m a y b e y o u c o u l d d o s o m e t h i n g l i k e t h i s , t h e y b o t h w a n t y o u t o k n o w t h a t y o u a b s o l u t e l y c a n . C h r i s t y s a d v i c e : D o n t g e t b o g g e d d o w n b y t h i n k i n g y o u r f u n d r a i s e r i s t o o s m a l l . I t a l l a d d s u p a n d m a k e s a d i f f e r e n c e ! A l s o , e v e r y e v e n t h e l p s t o b r i n g m o r e a w a r e n e s s t o t h i s r a r e d i s e a s e ! A n n e s a d v i c e : J u s t j u m p i n t h e r e a n d d o i t ! I t s s o r e w a r d i n g a n d s o m u c h f u n t o m a k e n e w f r i e n d s a n d c o n n e c t i o n s a s y o u w o r k f o r a g o o d c a u s e a n d m a k e a d i f f e r e n c e ! W h a t t h e y c r e a t e d w a s m o r e t h a n j u s t a c r a f t n i g h t ; i t t u r n e d i n t o s o m e t h i n g s p e c i a l . C r e a t i v i t y b r i n g s p e o p l e t o g e t h e r , a n d a s u p p o r t i v e c o m m u n i t y c a n r e a l l y m a k e a d i f f e r e n c e .

W e l c o m i n g D r . D o r i s P e t e r t o t h e S T A R B o a r d o f D i r e c t o r s ! W e a r e s o p l e a s e d t o a n n o u n c e D r . D o r i s P e t e r a s o u r n e w l y e l e c t e d m e m b e r o f t h e B o a r d o f D i r e c t o r s . D r . P e t e r h a s a P h D i n N e u r o s c i e n c e , M i c r o b i o l o g y , a n d I m m u n o l o g y f r o m U n i v e r s i t y o f C a l i f o r n i a , L o s A n g e l e s a n d o v e r 2 0 y e a r s e x p e r i e n c e i n t h e h e a l t h c a r e i n d u s t r y . D r P e t e r s p e n t o v e r 1 5 y e a r s a s a D i r e c t o r a n d P r i n c i p a l I n v e s t i g a t o r a t C o n s u m e r R e p o r t s , a n d i s c u r r e n t l y a f f i l i a t e d w i t h Y a l e - N e w H a v e n H e a l t h S e r v i c e s C o r p o r a t i o n . S h e b r i n g s l e a d e r s h i p e x p e r i e n c e i n n o n p r o f i t m a n a g e m e n t a n d p r o g r a m d e v e l o p m e n t t o t h e B o a r d , a s w e l l a s a d e e p b a c k g r o u n d i n h e a l t h s e r v i c e s r e s e a r c h , s t a t i s t i c s , t r a n s l a t i n g c o m p l e x d a t a , a n d h e a l t h c a r e p o l i c y . W e a r e d e l i g h t e d t o h a v e h e r j o i n u s a n d t h a n k h e r f o r h e r s e r v i c e t o o u r c o m m u n i t y ! I n t e r e s t e d i n b r i n g i n g y o u r t a l e n t s a s a m e m b e r o f t h e B o a r d o f D i r e c t o r s ? W e a r e r e c r u i t i n g n e w m e m b e r s . P l e a s e r e a c h o u t t o a j e n s e n @ s a l l a r e s e a r c h . o r g t o l e a r n m o r e . O n D e c e m b e r 1 1 t h , a l l a r e i n v i t e d t o t h e n e x t i n s t a l l m e n t i n o u r f a m i l y s e m i n a r s e r i e s . D r S a r a h G o e b e l , S T A R S c i e n t i f i c C o m m u n i c a t i o n L e a d , w i l l h o s t a n i n f o r m a l " L e t ' s T a l k a b o u t S a l l a D i s e a s e " f a m i l y s e m i n a r , f r o m 2 - 3 p m E a s t e r n U S t i m e . T h e s e s s i o n w i l l b e r e c o r d e d f o r t h o s e u n a b l e t o a t t e n d . D r G o e b e l w i l l s h a r e s o m e o f t h e l a t e s t r e s e a r c h o n S a l l a D i s e a s e , b u t w e l c o m e s y o u r q u e s t i o n s ! F a m i l y S e m i n a r S e r i e s T h e S T A R F o u n d a t i o n i s p l e a s e d t o s h a r e o u r n e w p u b l i c a t i o n s p a g e , a n a c c e s s i b l e a n d i n f o r m a t i v e r e s o u r c e f e a t u r i n g p u b l i c a t i o n s a b o u t F r e e S i a l i c A c i d S t o r a g e D i s o r d e r s ( F S A S D ) a n d S a l l a d i s e a s e . E a c h p u b l i c a t i o n i n c l u d e s a " k e y f i n d i n g " p l u s a l i n k t o t h e a r t i c l e t o l e a r n m o r e , d e s i g n e d t o s h a r e k n o w l e d g e w i t h a n y o n e i n t e r e s t e d . F a m i l y m e m b e r s c a n s h a r e w i t h h e a l t h c a r e p r o v i d e r s , s c h o o l s t a f f , f a m i l y , o r f r i e n d s . W e d e e p l y a p p r e c i a t e t h e o n g o i n g p r o g r e s s m a d e b y t h e s c i e n t i f i c c o m m u n i t y ! I f y o u h a v e a p u b l i c a t i o n t o a d d , p l e a s e c o n t a c t s a r a h g @ s a l l a r e s e a r c h . o r g . P u b l i c a t i o n s p a g e l a u n c h e s o n S T A R w e b s i t e

I f y o u a r e 7 0 o r o l d e r a n d l i v i n g i n t h e U n i t e d S t a t e s , y o u c a n d o n a t e t o S T A R t h r o u g h a Q u a l i f i e d C h a r i t a b l e D i s t r i b u t i o n ( Q C D ) . T h i s e n a b l e s y o u t o m a k e a d i r e c t g i f t f r o m y o u r I R A t o a q u a l i f i e d c h a r i t y a n d f u l f i l l a l l / p a r t o f y o u r R e q u i r e d M i n i m u m D i s t r i b u t i o n ( R M D ) , t u r n i n g w h a t y o u w o u l d o t h e r w i s e w i t h d r a w i n t o a m e a n i n g f u l g i f t . I f l e g a c y g i v i n g a n d t a x - e f f i c i e n t p h i l a n t h r o p y a r e g o a l s f o r y o u o r y o u r f a m i l y , a Q C D c o u l d b e w o r t h d i s c u s s i n g w i t h y o u r f i n a n c i a l a d v i s o r . Q u a l i f i e d C h a r i t a b l e D o n a t i o n s : N o w A v a i l a b l e ! P l a n s a r e u n d e r w a y f o r o u r 2 0 2 6 F a m i l y C o n v e n i n g ! W e ' r e e x c i t e d f o r t h e o p p o r t u n i t y t o b r i n g e v e r y o n e t o g e t h e r f o r c o n n e c t i o n , c o l l a b o r a t i o n , a n d c e l e b r a t i o n . S t a y t u n e d f o r m o r e i n f o r m a t i o n r e g a r d i n g d a t e s a n d d e t a i l s . T h a n k y o u t o e v e r y o n e w h o p r o v i d e d i n p u t t o h e l p w i t h p l a n n i n g . I f y o u m i s s e d t h e s u r v e y a n d w o u l d l i k e m o r e i n f o r m a t i o n , p l e a s e e m a i l A g n e s , a j e n s e n @ s a l l a r e s e a r c h . o r g . 2 0 2 6 F a m i l y C o n v e n i n g i n O r l a n d o , F l o r i d a , U S A T h e h o l i d a y s a r e n e a r l y u p o n u s . W e w i s h o u r g l o b a l c o m m u n i t y o f f a m i l i e s , c l i n i c i a n s , r e s e a r c h e r s , d o n o r s a n d f r i e n d s - a p e a c e f u l a n d h a p p y h o l i d a y s e a s o n . W e a r e s o g r a t e f u l t o y o u a l l ! " G i v i n g T u e s d a y " t h i s y e a r i s T u e s d a y , D e c e m b e r 2 , 2 0 2 5 . P l e a s e c o n s i d e r S T A R F o u n d a t i o n i n y o u r e n d o f y e a r g i f t - g i v i n g . I n 2 0 2 6 , f u n d s r a i s e d w i l l b e u s e d t o c o n t i n u e s u p p o r t i n g c u t t i n g e d g e r e s e a r c h a n d t o p r o v i d e s c h o l a r s h i p s t o f a m i l i e s t o t r a v e l t o o u r 2 0 2 6 f a m i l y c o n f e r e n c e . A l l g i f t s w i l l b e a c k n o w l e d g e d w i t h a r e c e i p t f o r t a x d e d u c t i o n p u r p o s e s a s a p p l i c a b l e . T h a n k y o u f o r L i g h t i n g t h e W a y f o r o u r c o m m u n i t y ! E n d o f Y e a r G i v i n g - L i g h t t h e W a y i n t o 2 0 2 6 ! S t a y I n T o u c h ! W e w o u l d l o v e t o f e a t u r e S T A R f a m i l y u p d a t e s f r o m a r o u n d t h e g l o b e . C o n t a c t a j e n s e n @ s a l l a r e s e a r c h . o r g f o r m o r e i n f o r m a t i o n . C o n t a c t u s : i n f o @ s a l l a r e s e a r c h . o r g S T A R F o u n d a t i o n P . O . B o x 1 1 5 G o l d e n s B r i d g e , N e w Y o r k