I n t h i s e d i t i o n o f o u r n e w s l e t t e r , y o u ' l l m e e t o u r a m a z i n g S a l l a S T A R , A l e x , e n j o y h i g h l i g h t s f r o m a f a l l F U N d r a i s e r , a n d c a t c h u p o n o u r r e c e n t u p d a t e s a n d u p c o m i n g p l a n s ! A s w e w r a p u p a n i n c r e d i b l e y e a r o f g r o w t h a n d a c h i e v e m e n t a t S T A R F o u n d a t i o n , w e r e p r o u d t o r e f l e c t o n e v e r y t h i n g w e v e a c c o m p l i s h e d t o g e t h e r . H i g h l i g h t s f o r m e t h i s y e a r i n c l u d e c o n n e c t i n g w i t h o t h e r S a l l a f a m i l i e s , w h e t h e r t h r o u g h o u r Z o o m c h a t s o r i n p e r s o n , l i k e s p e n d i n g t i m e w i t h o u r O h i o f a m i l i e s t h i s s u m m e r . W e a r e a u n i t e d S T A R c o m m u n i t y a c r o s s 1 8 c o u n t r i e s . T o o u r d o n o r s , b o a r d m e m b e r s , c l i n i c i a n s , r e s e a r c h e r s , a n d d e a r f a m i l i e s , t h a n k y o u f o r y o u r c o n t i n u e d s u p p o r t a n d p a r t n e r s h i p . W e l o o k f o r w a r d t o L i g h t i n g t h e W a y i n t o 2 0 2 6 ! W a r m l y , J e s s i c a L i g h t i n g t h e W a y i n t o 2 0 2 6 ! F e a t u r e d : M e e t O u r S a l l a S T A R A l e x ! A l e x i s 2 5 a n d h a s j u s t g o n e i n t o s u p p o r t e d l i v i n g . H e i s a v e r y h a p p y a n d s o c i a b l e y o u n g m a n w h o l o v e s d o g s , d a n c e b l a s t a n d b o w l i n g . H e c a n u n d e r s t a n d w h a t i s b e i n g s a i d t o h i m , b u t h a s d i f f i c u l t y c o m m u n i c a t i n g b a c k a s h e c a n o n l y s a y a f e w w o r d s a n d p h r a s e s . H e h a s m e , h i s m u m , h i s s t e p d a d C h r i s , h i s s i s t e r s M e g a n a n d L i l l y , a n d a d o g c a l l e d B a i l e y ! A l e x s p e d i a t r i c n e u r o l o g i s t , D r . F r a n c e s G i b b o n , t r i e d t o f i n d a d i a g n o s i s f o r A l e x f o r y e a r s . I n 2 0 1 2 , w h e n A l e x w a s 1 3 , s h e a t t e n d e d a s e m i n a r i n A m s t e r d a m a n d d i s c u s s e d h e r c a s e . A p r o f e s s o r w a s a w a r e o f t h e c h i l d r e n i n S a l l a a n d a d v i s e d D r . G i b b o n t o t a k e a u r i n e s a m p l e f r o m A l e x a n d t e s t i t f o r s i a l i c a c i d . A m u s c l e b i o p s y w a s t h e n t a k e n , w h i c h c o n f i r m e d S a l l a . A l e x s M R I s c a n p i c t u r e s s h o w e d v i r t u a l l y n o m y e l i n , a n d h e s h o u l d n t b e a b l e t o d o a n y t h i n g . H i s c l i n i c a l p i c t u r e d o e s n o t m a t c h i t , a s h e i s q u i t e c a p a b l e o f d o i n g s o m e t h i n g s . A l e x m a k e s u s p r o u d a l l t h e t i m e . H e b r i g h t e n s u p t h e d a y a n d i s a j o y f o r a n y o n e w h o i s i n h i s l i f e . S a l l a i s a n e x t r a o r d i n a r y d i s e a s e . W h e n a f a m i l y m e m b e r r e s e a r c h e d o u r h i s t o r y , s h e d i s c o v e r e d t h a t m y m o t h e r s a n c e s t o r s o r i g i n a t e d f r o m S a l l a i n t h e 1 3 t h c e n t u r y . I t w a s l o v e l y t o s p e a k t o M u m s w h o a l s o h a v e a c h i l d w i t h S a l l a , a n d h e a r t h e i r e x p e r i e n c e s . N o o n e k n o w s w h a t i t s l i k e , a n d i t s v e r y h a r d t o e x p l a i n , a n d c a n f e e l v e r y l o n e l y a t t i m e s . T h a n k y o u , K a r e n , f o r s h a r i n g A l e x s s t o r y a n d h e r f a m i l y s e x p e r i e n c e w i t h S T A R !